Mladá Slovenka Ivanka Danišová potrebuje na jeseň podstúpiť druhú náročnú, život zachraňujúcu operáciu. Náklady na operáciu i liečbu sa však šplhajú do výšky neuveriteľných 185-tisíc dolárov. Ivanke ostáva pár mesiacov, no nevzdáva sa.
Ak by som mala dvoma slovami opísať tmavovlásku Ivanku Danišovú, ktorej neobyčajný príbeh pred pár mesiacmi spoznalo celé Slovensko, boli by to tieto: „chodiaca nádej”. Už krátko po pôrode lekári nad novorodeniatkom – jedným zo sestier trojčiat – vyniesli krutý ortieľ – do troch mesiacov zomrie. Nemá šancu prežiť. Hoci jej dve sestry Janka a Monika sa narodili zdravé, Ivanka prišla na tento svet s vážnym a mimoriadne zriedkavým ochorením. Takzvaný Goldenharov syndróm má množstvo rôznych poddiagnóz od rázštepu pery, rázštepu chrbtice až po malformitu tváre – jednej polovice alebo oboch častí. Ľudia s touto diagnózou navyše od narodenia trpia vážnymi ochoreniami srdca, obličiek, pľúc či onkologickými ochoreniami. Hoci lekári Ivanke nedávali takmer žiadnu nádej na prežitie, vďaka nesmiernej láske členov svojej rodiny a vlastnej húževnatosti vyrástla v dospelú mladú ženu. Vrodené ochorenie jej však spôsobilo malformitu pravej časti tváre a narodila sa s nedovyvinutými lebečnými kosťami, ktoré sú pritom nesmierne dôležité – so sánkovou, spánkovou a lícnou kosťou.
Ochorenie mladej žene poškodilo aj srdce, trpí ojedinelou srdcovou arytmiou s náročným priebehom a má za sebou 4-katetrové operácie srdca. Okrem toho prekonala akútnu leukémiu. Možno si poviete – aký život môže mať človek s takýmto náročným ochorením? Stojí vôbec za to žiť, keď si od narodenia prechádza doslova peklom a musí znášať toľko fyzickej i psychickej bolesti? Z pozoruhodnej dvadsaťosemročnej mladej ženy, ktorá sa oproti mne posadí za stôl a vrúcne sa usmeje, však vyžaruje taká pozitívna energia a radosť zo života, aké chýbajú i väčšine zdravých ľudí. Prekvapí ma, že navzdory ťažkému celoživotnému fyzickému postihnutiu je to veselá, dôvtipná osôbka, ktorá sa nevzdala, neopustila, ani nezatrpkla, ale odhodlane kráča za svojimi snami.
Napriek tomu, že ju kedysi nechceli prijať do normálnej školy, pretože by vraj bola pre ostatné deti traumou, vďaka svojej nezlomnosti a odhodlaniu sa jej podarilo získať doktorát z práva a spromovať s červeným diplomom! Ivanka Danišová si toho za svoj mladý život vytrpela toľko, že by to nestačilo ani na desať životov. Táto výnimočná žena napriek úskaliam osudu miluje svoj život a nie je ochotná zmieriť sa s ortieľom, ktorý nad ňou mnohí vyriekli. Odkedy sa dozvedela skutočnú pravdu o svojej diagnóze, pustila sa do vyčerpávajúceho boja o svoju nádej prostredníctvom životne dôležitej operácie. Jej čas sa však kráti.
Nedávali jej nádej
Lekári dlhé roky dávali od Ivankinho zdravotného stavu ruky preč a tvrdili, že sa s ním nedá nič robiť. A keď jej konečne odhalili skutočnú diagnózu, vyhlásili, že na záchranu je neskoro. Ona sa však s ich závermi neuspokojila, tak veľmi chcela žiť! Pustila sa do pátrania a hľadala zahraničné kliniky, ktoré toto ochorenie dokážu liečiť. „Nie som typ človeka, ktorý sedí v kúte a ľutuje sa kvôli svojmu osudu. Keď sme s mojím trojčaťom Monikou našli kliniky, ktoré by mi mohli pomôcť, srdce mi plesalo šťastím. No hoci ich bolo 15 na celom svete, vzhľadom na môj komplikovaný zdravotný stav ma prijala iba jediná, v americkom Clevelande. Toto stredisko v štáte Ohio a lekár Gregory Lakin – výnimočný lekár so srdcom na dlani, ktorého nesmierne obdivujem, mi však dali obrovskú nádej. Táto klinika v Clevelande vracia deti s kraniofaciálnymi problémami ako i s Goldenharovým syndrómom do plnohodnotného života a prakticky im daruje nový život. Počas prvého kranofaciálneho konzília v októbri 2014 som na vlastné oči videla, čo najväčšie lekárske kapacity pre tieto deti robia.
Dojalo ma to slzám. Pochopila som, že aj ja mám nádej,” spomína Ivana. Kraniofaciálny chirurg Gregory Lakin Ivane na konci pobytu oznámil správu, ktorá jej život obrátila naruby: „Máš 95 % nádej na nový život. Ak sa operácia uskutoční, budeš môcť žiť plnohodnotný život.” Pozitívne stanovisko amerických lekárov však narazilo na tvrdú realitu – kraniofaciálna operácia nie je možná bez obrovských finančných prostriedkov, v Ivaninom prípade išlo až o 277-tisíc dolárov. „Musím totiž podstúpiť nie jednu, ale dve operácie. Mám zriedkavú anomáliu tvárovej časti lebky a viaceré lebečné kosti nie sú dostatočne vyvinuté, preto nie je pre mňa možné, aby som absolvovala celú sériu náročných zákrokov počas jedinej operácie. Vyžaduje si tím kraniofaciálnych chirurgov, plastických chirurgov, anesteziológov, onkologóv, kardiológov, otorinolaryngológov a oftalmológov,“ vymenúva Ivana. Prvú operáciu má úspešne za sebou, mohla ju absolvovať vďaka tomu, že sa jej za neuveriteľne krátky čas – dva mesiace – podarilo vyzbierať 95-tisíc dolárov. Podporili ju známe osobnosti i obyčajní ľudia z celého Slovenska, ktorým je za ochotu pomôcť neskutočne zaviazaná. Ešte však svoj boj o život nevyhrala. Čaká ju druhá, finančne náročnejšia operácia a Ivana na ňu potrebuje ďalších 185-tisíc dolárov. Tieto peniaze pritom musí nejakým spôsobom získať do jesene. Je pritom nesmierne dôležité, aby operácie na seba nadväzovali v správnom časovom horizonte. Po prekročeni veku 28 rokov by totiž nebolo možne uskutočniť operačny zakrok kvoli komplikaciam, ktore pri tejto diagnoze nečakane vznikaju a utočia na organizmus veľmi agresivne. Ivanke tak ostava už len niekoľko mesiacov na zachranu života. Situaciu ešte komplikuje skutočnosť, že vzhľadom na jej problemy so srdcom a prekonanu leukemiu, kvoli ktorej stale podstupuje onkologicku liečbu, musi ešte pred odletom do USA absolvovať operaciu srdca v IKEME v Prahe. „Operacia srdca je jednou z kľučovych zaležitosti pred mojim odletom. Moje srdce musi zvladnuť 18-hodinovu anestezu a nasledny pooperačny stav. V tomto stave by to asi nebolo možne,“ vysvetľuje mlada žena.
Ak sa operácia uskutoční
Ak sa však prihodi zazrak, Ivanke sa podari nazbierať nevyhnutne finančne prostriedky a uspešne podstupiť druhu operaciu, jej život sa otoči o 180 stupňov. „Nebudem už v ohrozeni života, pretože budem mať mimoriadne doležitu sankovu kosť, spankovu kosť a licnu kosť. Zdravy človek si neuvedomuje, aka je to vzacnosť. Pre mňa to však znamena vrchol šťastia. Vyše 27 rokov som si musela neustale davať obrovsky pozor. Na jednu stranu som nikdy nič nepočula, nemohla som aktivne športovať. Počas chripky som kvoli nevyvinutemu zvukovodu zakaždym preživala krute bolesti ucha. Vytrpela som si važne komplikacie počas boja s leukémiou, mám srdcovú arytmiu a neustále ohrozenú imunitu. A predstavte si, aké by to bolo žiť bez sánkovej či lícnej kosti. Presne to je mojím každodenným chlebíčkom,” hovorí smutne Ivanka. Dodáva, že na klinike v Clevelande majú aj skvelých špecialistov na liečbu leukémie v spojitosti s Goldenharovým syndrómom, a preto verí, že vďaka nim svoju bitku nakoniec vyhrá. „Nad alternatívou, že by nemalo dôjsť k tejto druhej životne dôležitej operácii ani neuvažujem. Nemám na takéto myšlienky čas, za svoju nádej skutočne bojujem a svojmu snu venujem celé hodiny driny,“ hovorí Ivanka odhodlane. „Uvedomujem si, že mi to uberá sily. Pracujem po nociach, uprostred noci musím komunikovať s lekármi v Amerike, snažím sa posúvať ďalej kampaň a zbierku, ktorú som vytvorila na podporu detí s Goldenharovým syndrómom a svoju vlastnú záchranu. Popritom podstupujem onkologickú liečbu a morím sa so srdcovými problémami,” hovorí a ja žasnem, odkiaľ sa v krehkom usmievavom dievčati berie toľko sily a odhodlania. Mohla by poslúžiť ako vzor pre toľkých iných ľudí, ktorí sa vzdali pri oveľa menej závažných problémoch.
Pomáha i druhým
O Goldenharovom syndróme sa u nás nehovorí, o ochorení sa veľa nevie. A to aj napriek tomu, že na našom malom Slovensku žije až 15 detí s týmto závažným ochorením. „Priestor na území Slovenskej republiky nie je vôbec prispôsobený na to, aby mala spoločnosť záujem podieľať sa na záchrane týchto detí,” tvrdí Ivanka. Dodáva, že pritom najkrajšie, čo môžu ľudia deťom s Goldenharovým syndrómom venovať, je práve ochota pomôcť. Ivana práve preto nebojuje iba za záchranu vlastného života, ale aj za to, aby sa o tomto ochorení a tých, ktorí ním trpia, začalo hovoriť nahlas. Pretože tieto deti nie sú odsúdené na život podobajúci sa na peklo, ale majú nádej na normálny život. A tak vznikla kampaň „Rainbow for Ivanka”. Ako Ivanka hovorí, nie je to iba o nej, ale o nás všetkých. Toto ochorenie lekári nevedia počas tehotenstva odhaliť a dieťa s týmto syndrómom sa môže narodiť ktorýmkoľvek rodičom. Teda aj vám. Ivanka za svoj najväčší životný úspech považuje to, že našla silu a odhodlanie bojovať so svojou diagnózou a vie sa tešiť z maličkostí, ktorými ju život obdarúva. „Pochopila som, že iba ja mám v rukách rozhodnutie, aký osud ma čaká – či sa vzdám a rezignujem, alebo sa vzopriem okolnostiam a pôjdem vpred na plný plyn, aby sa zo mňa stala úspešná žena, ktorá pomôže nielen sebe, ale aj ostatným deťom s rovnakým osudom. Teším sa, že som aspoň trochu dodala vietor do plachiet rodičom, ktorých deti majú rovnaké ochorenie ako ja,” uzatvára a mňa sa zmocňuje pocit, že hlas tejto mladej ženy je pre našu spoločnosť nesmierne dôležitý. Mal by znieť aj naďalej, nesmie sa na jeseň vytratiť. A my by sme ho mali počúvať.
Ako môžete Ivanke pomôcť?
[h2]
Zaslaním darcovskej správy SMS na číslo 800 v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 eurá, kde celý výnos ide do zbierky.
Do textu SMS je potrebné napísať GOLD, aby bolo možné SMS identifikovať.
alebo
Poslaním/vložením ľubovoľného príspevku na osobitný bankový účet zbierky 222 200 200/0900 (Slovenská sporiteľňa, a.s.), variabilný symbol: 13 640, do poznámky sa môže uviesť „GOLD“.
Zbierku zastrešuje Hodina deťom a je povolená rozhodnutím
Ministerstva vnútra č. SVS-OVS3-2014/021271, registrové číslo zbierky je 000-2014-021271.
[/h2]
Pre In Drive Magazín pripravila Barbora Daxner.
